Les débuts :
En 1986 paraît la "Circulaire Laroque" qui donne une impulsion considérable à l'essor du mouvement des soins palliatifs. Avec elle, à Paris, la première unité de soins palliatifs (USP) française est ouverte par le Dr Maurice Abiven, à l'hôpital international de la Cité Universitaire. Rapidement, parce qu'ils partagent des objectifs très proches, professionnels de santé et associations d'accompagnement décident de conjuguer leurs efforts. Ils veulent représenter ensemble les intérêts du mouvement auprès des pouvoirs publics et être reconnus à la fois par les sociétés médicales et par le mouvement associatif. C'est pour cela qu'ils créent la SFAP : Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs. Les statuts de l'association sont signés par les membres fondateurs le 13 octobre 1989. Le 24 novembre, à l'Hôtel-Dieu, se tient le premier conseil d'administration, sous la présidence de Maurice Abiven. « Accompagner et soigner ensemble » : c'est la bannière qui est choisie afin de ne pas dissocier l'accompagnement du soin.
Déclarée à la Préfecture de Paris le 26 janvier 1990, la naissance de l'association est annoncée par le Journal Officiel du 28 février : le travail pouvait commencer ! Il s'agissait de sensibiliser et de mobiliser tous les publics, qu'ils soient professionnels, bénévoles, associatifs, institutionnels… afin de diffuser la culture des soins palliatifs et de l'accompagnement, sans perdre la cohérence entre les différents projets. Dès le début, l'action de la SFAP s'articule autour de quatre collèges : le collège médical, le collège associatif et bénévole, le collège sanitaire et social et le collège interdisciplinaire. Leur travail s'organise sous forme de réunions dont le but est d'élaborer des réponses à des questions que peuvent se poser les équipes de soignants ou de bénévoles ; la culture associative permet aussi de partager expériences, joies et difficultés.
Un rôle majeur dans le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement :
Dès 1990, la SFAP prend une part active aux travaux du Dr Henri Delbecque, auteur du rapport sur le développement des soins palliatifs demandé par le ministère de la santé. En particulier, pour garantir la qualité des soins prodigués, la SFAP propose d'établir des "normes planchers" pour accorder l'appellation d'unité ou de centre de soins palliatifs. L'association prône également la formation aux soins palliatifs dans les écoles de soignants et en faculté de médecine, ainsi que la reconnaissance du temps de coordination au sein des équipes de soins. Demandé par le ministre de la Santé Claude Evin, ce rapport sera finalement publié en 1993.
En octobre 1990, à la demande de l'association européenne EAPC (European Association for Palliative Care), la SFAP organise un Congrès de soins palliatifs qui rassemble à Paris plus de 1.500 personnes. Ce premier congrès européen est placé sous le haut patronage du Président de la République, François Mitterrand. Dans son discours d'ouverture, celui-ci déclare : « Je suis venu comme témoin, pour que notre société soit désormais inspirée par la leçon et la philosophie des soins palliatifs et que, dans chaque foyer, on sache approcher la mort autrement ». Le succès de ce congrès amène la SFAP à en organiser un tous les deux ans, en alternance avec une journée nationale réservée à ses adhérents. Devant l'ampleur de la demande, le congrès deviendra annuel dès 2002.
A partir de 1992 la SFAP noue un partenariat durable avec la Fondation de France. Ce soutien permet à l'association de développer ses activités et de monter de nouveaux projets, tout en préservant son indépendance financière à l'égard des pouvoirs publics et de l'industrie pharmaceutique. 1992 est aussi l'année où la SFAP s'installe dans les locaux de la maison médicale Jeanne Garnier (XVème arrondissement de Paris).
En 1993, après quatre ans de mandat, le Dr Maurice Abiven passe le relais au Dr Michèle Salamagne qui présidera la SFAP jusqu'en 1996. Lors du 4ème congrès qui se tient à Strasbourg en 1994, c'est elle qui reçoit du ministre de la Santé Philippe Douste-Blazy, la réaffirmation de l'engagement de l'Etat dans « le développement de cette démarche de soins et de lutte contre la douleur. »
En 1996, à Toulouse, l'assemblée générale de la SFAP actualise sa charte dans le préambule des statuts. En effet, considérés au départ comme des soins concernant uniquement les personnes au stade terminal de leur maladie, les soins palliatifs s'ouvrent progressivement à d'autres situations ; les équipes mobiles, appelées pour intervenir beaucoup plus tôt au cours de la maladie, jouent un grand rôle dans cette évolution. Progressivement, l'accent sera mis aussi sur le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement à domicile, pour permettre à ceux qui le souhaitent de rester dans leur lieu de vie habituel le plus longtemps possible. Tout en restant fidèle à ses valeurs fondatrices, la SFAP sait ainsi évoluer et s'adapter aux besoins de la société. De 1996 à 2000, succédant au Dr Michèle Salamagne, c'est le Dr Gilbert Desfosses qui va assumer la présidence de la SFAP.
En 1998, au 6ème Congrès National à Lyon, le ministre de la Santé Bernard Kouchner, reconnaît l'insuffisance du nombre de structures de soins palliatifs et annonce son intention de remédier à cette carence. Dès lors, la SFAP va contribuer à l'élaboration de ce qui deviendra le plan triennal 1999-2001 qui suscitera la création de nouvelles structures de soins et développera les actions de formation (en faculté de médecine et dans les instituts de soins infirmiers).
Mais le travail d'information et de proposition effectué par l'association ne s'arrêta pas là : il s'agit alors de faire reconnaître la place des soins palliatifs, de renforcer les acquis et de promouvoir des mesures concrètes. Ces efforts seront récompensés par le vote à l'unanimité de la loi du 9 juin 1999 qui garantit un droit d'accès aux soins palliatifs pour toute personne en fin de vie.
La SFAP est reconnue d'utilité publique par décret le 24 juin 2008.
Faire vivre la loi de 1999,
objectif n°1 de la SFAP :
Entre 2000 et 2003, la SFAP est présidée par le Dr Daniel d'Hérouville à qui succède ensuite le Dr Régis Aubry. Toute cette période va faire l'objet d'une intense activité associative :
Impliquée dans la rédaction du second programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005, la SFAP participe aux groupes de travail des trois axes du plan : développement des soins palliatifs à domicile ; renforcement et création de structures spécialisées ; sensibilisation et information de l'ensemble du corps social à la démarche palliative. Cette collaboration avec le ministère de la santé permet à la SFAP de témoigner des réalités de terrain, d'apporter un regard critique face aux carences ou aux dérives, tout en étant une force de propositions sur le plan politique et financier. De la même façon, par sa représentativité nationale, la SFAP peut stimuler et soutenir les différentes politiques mises en place dans les régions.
La SFAP contribue activement à l'élaboration de la circulaire du 22 février 2002 qui organise la collaboration entre les différents acteurs des soins palliatifs, que ce soit en établissement ou à domicile : unités de soins palliatifs (USP), équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), lits identifiés de soins palliatifs… Le texte définit également les rôles en termes d'enseignement et de recherche.
L'association milite aussi pour l'évolution du PMSI (Programme Médicalisé des Systèmes d'Information), en vue d'une meilleure valorisation de l'activité soins palliatifs : outre la durée d'hospitalisation, il s'agit de prendre en compte la réalité des situations, l'intensité des ressources mobilisées et tout le travail effectué auprès de l'entourage des personnes malades…
Dans le domaine de la formation, tant en médecine qu'en soins infirmiers, de nombreuses propositions ont été avancées par la SFAP : reconnaissance universitaire des soins palliatifs, recommandations de programmes pour le 2ème cycle, pour les DU (diplômes universitaires) ou DIU (diplômes inter-universitaires), évaluations des formations, équivalences, statuts des enseignants…
En application de l’article 10 de la loi, la Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) crée une dotation pour soutenir la formation des bénévoles d’accompagnement. La gestion de ces fonds est confiée à la SFAP qui établit le cahier des charges et instruit les demandes de subvention. Entre 2000 et 2005, plus de cinq millions et demi d’euros seront ainsi alloués aux associations pour leur permettre de former leurs bénévoles.
Des relations ont été tissées avec les sociétés savantes représentant d'autres disciplines ou spécialités telles que la douleur, la gériatrie, la cancérologie, la réanimation, la pédiatrie… Ces échanges élargissent la réflexion et permettent une action conjointe sur certains dossiers. Dans cet esprit, en 2003 et 2004, le congrès de l'association a ouvert ses portes à des sociétés savantes pour des journées thématiques : soins palliatifs et pédiatrie, soins palliatifs et gériatrie, soins palliatifs et douleur. LA SFAP s'implique également dans la réflexion et la mise en œuvre du plan Cancer lancé en 2004.
Entre 2000 et 2002, grâce à un partenariat avec le MCR, la SFAP a pu soutenir les structures de soins palliatifs ou d'accompagnement dans leur travail de proximité : 150 projets ont été étudiés et 91 d'entre eux ont bénéficié d'un financement pour améliorer la qualité d'accueil des personnes malades et de leurs proches, le développement du soin à domicile, la sensibilisation du public…
La SFAP a enfin écrit ou participé à la rédaction de plusieurs publications. Parmi elles :
"L'Infirmière et les Soins palliatifs" (1999, 2000 & 2005)
"Répertoire des soins palliatifs et de l'accompagnement en France" (1993, 94, 97, 2000 & 2004)
"Référentiel d'accréditation des structures de soins palliatifs" (2000 & 2001)
"Les soins de bouche" (2002)
"La coordination dans un Réseau de soins palliatifs" (2002)
"Étude sur les associations intervenant dans le champ des soins palliatifs" (2003)
"État des lieux national des structures de soins palliatifs" (2003)
"La sédation pour détresse en phase terminale" (version courte : 2003 ; version longue : 2004)
"Guide d'aide à la recherche en soins palliatifs" (2004)
"Fin de vie, désir de mort et euthanasie : la société à l'épreuve" (2004)
"Recommandations de la conférence de consensus sur l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches" (avec l’ANAES – 2005)
"Guide pour la mise en place d’une coordination des soins de support" (2006)
"Recommandations pour l’indication et l’utilisation de la PCA à l’hôpital et à domicile pour l’administration de morphine chez le patient atteint de cancer et douloureux, en soins palliatifs" (2007)
"Alimentation du sujet âgé en situation palliative" SFAP-SFGG (2007)
Guide : "Aide à la réflexion lors de situations extrêmes" (2007)
"La relation d’aide en soins infirmiers" Masson (2007)
"Table pratique d'équi-analgésie des opioïdes forts dans la douleur cancéreuse par excès de nociception" (2008)
"Prévention et traitement de la constipation induite par les opiacés" (2008)
"Bon usage des dispositifs transdermiques" (2009)
"Sédation pour détresse en phase terminale et dans des situations spécifiques" (2009)
L'association a également développé ses propres périodiques : le Bulletin de la SFAP.
En 2003, la SFAP se réorganise en 5 pôles d'activité :
Pôle Développement des soins palliatifs et de l'accompagnement
Pôle Qualité de vie des soins et de l'accompagnement
Pôle Réflexion éthique et Recherche
Pôle Formation
Pôle Information et communication
Cette réorganisation vise deux objectifs : en interne, il s'agit de créer des dynamiques de travail entre les groupes dont les thématiques sont proches, tout en conservant une vision globale et cohérente du projet associatif; en externe, cette présentation permet de mieux comprendre la richesse et la diversité du travail réalisé par l'association. Cette réforme s'accompagne d'une modification des statuts votée à l'assemblée générale de juin 2004 ; de nouveaux collèges de professionnels apparaissent et la SFAP s'ouvre au grand public, dans l'esprit de la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades. Les membres de la SFAP sont regroupés en 8 collèges :
le collège des médecins
le collège des collectifs professionnels de la santé (sociétés savantes, réseaux de santé….)
le collège des acteurs en soins infirmiers
le collège des psychologues
le collège des travailleurs sociaux
le collège des autres acteurs de soins
le collège des associations de bénévoles d'accompagnement qui comprend deux commissions : la commission des bénévoles d'accompagnement d'une part, et la commission des associations et groupements d'associations d'accompagnement d'autre part
le collège des usagers du système de santé et des personnalités qualifiées
2004 est aussi l’année du 10ème congrès de la SFAP, intitulé « L’euthanasie et la mort désirée : questions pour les soins palliatifs. » Au cours de son histoire, la SFAP a dû réaffirmer clairement sa position vis-à-vis de l’euthanasie. Dans leur participation aux débats du congrès, les représentants de la SFAP ont toujours beaucoup insisté sur la nécessité de clarifier les différents termes utilisés concernant la « fin de vie » et sur l’importance de ne pas faire un amalgame de toutes les situations de fin de vie, afin d’éviter la confusion dans l’esprit du grand public. Cette réflexion collective a fait l’objet d’un ouvrage paru en janvier 2005 : « L’euthanasie et la mort désirée : questions pour la société et la pratique des soins palliatifs » coordonné par R. Aubry. Ce livre blanc vise à prolonger les questionnements ; ses annexes proposent aussi les recommandations des groupes de travail de la SFAP sur la question de l’euthanasie et de la sédation en phase terminale.
Fin 2004 et début 2005, de nombreux acteurs de la SFAP ont participé au débat national sur la fin de vie et ont été auditionnés par la mission parlementaire qui a présidé à la préparation de la loi, autour du député Jean Leonetti. L’ensemble des recommandations émanant du rapport de cette mission a débouché sur une proposition de loi qui a été promulguée le 22 avril, la loi est parue au Journal Officiel le lendemain.
Le chemin parcouru depuis sa création est immense : les structures se sont multipliées, le nombre des professionnels concernés a considérablement augmenté, le contexte réglementaire et législatif dans le domaine de la fin de vie a profondément changé.
Il nous a semblé important, pour le mouvement des soins palliatifs et pour le maintien d’une cohésion entre les membres de l’association, de redéfinir notre projet associatif pour les années à venir.
Ainsi en 2011 la SFAP se réorganise en fonction de ses quatre orientations :
Pôle 1 : Mobiliser les acteurs
Pôle 2 : Développer et transmettre les savoirs
Pôle 3 : Promouvoir l'accès aux soins palliatifs et à l'accompagnement
Pôle 4 : Diffuser la culture palliative
Les défis de demain :
Grâce à la dynamique impulsée par les membres fondateurs, la SFAP dispose aujourd'hui d'une représentativité nationale incontestable : d'une part en tant que société savante qui développe la réflexion, les connaissances cliniques et la recherche ; d'autre part en tant que mouvement social qui se mobilise activement pour stimuler les pouvoirs publics et faire évoluer les mentalités.
La richesse de la SFAP est le résultat du travail de l'ensemble de ses adhérents : partout en France, venant de tous les horizons socio-professionnels, des hommes et des femmes s'engagent près de chez eux au quotidien ou dans les groupes de travail nationaux de la SFAP. Cette mobilisation, à la fois individuelle et collective, a permis une avancée considérable des soins palliatifs et de l'accompagnement. La loi de 1999 (sur les soins palliatifs) et les lois de 2002 (sur les droits des malades) et 2005 (sur la fin de vie) constituent une reconnaissance et un cadre de référence qu'il faut maintenant faire évoluer.
Il reste en effet encore bien des choses à réaliser pour répondre à toutes les situations et aux besoins de tous ceux dont « l'état requiert des soins palliatifs », quel que soit l'endroit où ils se trouvent.
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LES MEMBRES FONDATEURS
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