Petit témoignage à ce sujet :
Lorsque les médecins ont diagnostiqué la mucoviscidose à Eline, alors âgée de 6 mois, le Monde s’est écroulé pour ses parents. Eux qui partaient confiants, le cœur léger, pour un simple examen de contrôle, se retrouvent aujourd’hui, un peu plus de 3 ans plus tard, avec une petite fille à la santé fragile, nécessitant des soins et des traitements adaptés.
Certes, si elle a eu cette « chance » d’être prise en charge très rapidement par des équipes spécialisées, il n’en reste pas moins que cette maladie est parfois difficilement détectable et que, malgré les énormes progrès de la science, les mois et les années passant ont une incidence indéniable sur l’espérance de vie.
Et même si, à première vue, Eline est une enfant comme une autre, souriante, curieuse de tout et dynamique, chaque jour lui rappelle que la vie est un combat.
Quasiment dépourvue de système immunitaire, elle doit éviter au maximum les contacts avec les microbes. Un simple rhume peut se transformer chez elle en broncho-pneumonie (le mucus étant plus abondant et plus visqueux) et finir à l’hôpital. Les aérosols, les puffs, les masques chirurgicaux ne sont d’ailleurs jamais très loin…
Sa vie sociale en est, de ce fait, fortement affectée. S’exposer à des environnements froids et humides n’est pas recommandé. Aller à la piscine présente un risque accru d’infection pulmonaire. Partir en vacances requiert la présence sur place d’un(e) kiné respiratoire… Et, le plus injuste pour une enfant de son âge, c’est d’admettre qu’elle ne verra pas les copains "parce qu’ils sont un peu malades" et qu’ils risquent ainsi de la contaminer.
A sa faiblesse respiratoire, qui souvent l’essouffle vite, s’ajoute des problèmes digestifs. Chaque repas doit être précédé d’un médicament facilitant l’activation du pancréas, cet organe vital produisant, par nature, des enzymes et des hormones. Son alimentation est ainsi modifiée; certains aliments sont évités, voire proscrits.
Sans compter les nombreuses visites chez les spécialistes, qui la fatiguent physiquement et moralement, ainsi que ses parents.
Malgré cette adaptation forcée, Eline reste une battante. Elle sait malheureusement qu’elle n’a pas le choix. Elle accepte les traitements car c’est la seule solution pour tenter de vivre normalement. Elle a conscience par ailleurs, notamment au travers de l’association Mucco, que beaucoup d’autres enfants, mais aussi d’adultes, souffrent comme elle, en silence. Elle sait enfin que son entourage est là pour elle et qu’il lui apporte beaucoup d’amour.
Cette petite fille courage, c’est aussi la filleule de mon épouse.
J’aimerais, au travers de ce message saluer le travail remarquable du personnel soignant et encadrant, qui, en structures adaptées, œuvre chaque jour pour améliorer le quotidien de toutes ces personnes. Merci infiniment.
Et je ne peux m’empêcher d’avoir une pensée émue pour Greg (Lemarchal) 
, emporté bien trop tôt par cette p…de maladie. Sa rage de vivre, son courage et son extrême lucidité me fascinent toujours aujourd’hui.
A défaut de pouvoir participer moi-même à l’édition 2018 du Defigena, en raison d’obligations professionnelles, j’encourage vivement chacune et chacun à marcher (ou courir !) dans les pas de Nolwenn le 20 mai prochain.
Bon long week-end de Pâques ! Et bon concert ce soir à ceux qui vont à Lille ! 
Tu restes dans nos coeurs
Non connecté
